No mês de outubro, o Instituto Brasileiro de Doenças Falciformes e Outras Hemoglobinopatias (IBRAFH) vai organizar o I Encontro Brasileiro de Pacientes com Anemia Falciforme. O evento vai acontecer no Rio de Janeiro.
O CBH On line conversou com o presidente do instituto, Gilberto Santos.
CBH - Qual o objetivo do I Encontro de Pacientes com Doenças Falciformes no Rio de Janeiro?
Orientar e informar as pessoas com Doença Falciforme sobre os tratamentos, avanços efetivos e intercâmbio de conhecimentos entre as associações de pacientes, visando atualizar informações sobre a real situação desta patologia em nosso país.
CBH - Quando será realizado o encontro?
Será realizado em Outubro, provavelmente nos dias 14 ou 16.
CBH - O senhor disse que o governo já editou uma portaria permitindo a distribuição do quelante. Como será feito?
Será disponibilizado nos Hemocentros e centros de referência, sendo que todos os pacientes deverão fazer um cadastro nas secretarias estaduais de saúde, igual às medicações excepcionais.
CBH - Será preciso entrar na Justiça?
Não, porque a portaria estará regularizando o fornecimento.
CBH - Quando o remédio vai estar disponível em todo o país?
Estará disponível a partir de setembro e a sua distribuição será uniforme.
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